La Federación Española de Hemofilia de la Seguridad Social (en adelante “FEDHEMO”) con CIF/NIF:V79188314 y dirección fiscal: C/Villacastín, 22. CP y Municipio: 28034 Madrid, España y la Fundación ALPE Acondroplasia (en adelante “ALPE”) CIF: G-33863515, C/ Conde Real Agrado, Nº2, Bajo. CP 33205 Gijón, Asturias, España lanzan la cuarta convocatoria del Programa de Becas para la Formación Educativa de jóvenes con enfermedades genéticas o coagulopatía (en adelante, el “Programa”) en colaboración con BioMarin Pharmaceuticals España, S.L. (en adelante, “BioMarin”) con NIF B-87867446 y domicilio a estos efectos en Miniparc 2, Calle Caléndula 95, Edificio O, 1º planta, Oficinas 5-8 28109, Alcobendas, Madrid.

La relación de FEDHEMO y ALPE con los participantes será gestionada por medio de OMNICOM PUBLIC RELATIONS GROUP, S.A. (en adelante, la “Agencia”), con NIF A-79096608 y domicilio en C/ Mesena, 22, 3º dcha., 28033, de Madrid.

El Programa pretende fomentar la inclusión sociolaboral de las personas con enfermedades genéticas o coagulopatías, contribuyendo a hacer efectivo el principio de igualdad de oportunidades a través de una educación inclusiva. Mediante la concesión de ayudas económicas esta iniciativa persigue que los estudiantes tanto universitarios como de formación profesional y/o aquellas personas que estén en condiciones de acceder a dichas formaciones, y que acrediten tener una enfermedad genética o coagulopatía, puedan progresar en su proceso de formación académica que se va a realizar durante el curso 2024/2025, incrementando de este modo, las oportunidades de consecución de un empleo de calidad. El presupuesto máximo destinado al Programa es de un total OCHO MIL EUROS (8.000 €), repartidos en de cuatro (4) becas (en adelante, las “Becas”, o individualmente la “Beca”) de una cuantía de hasta DOS MIL EUROS (2.000 €) cada una que serán distribuidas para cada uno de los cuatro (4) beneficiarios seleccionados por el jurado según el cumplimiento de los requisitos establecidos en las presentes Bases (en adelante, los “Beneficiarios”, o individualmente el “Beneficiario”).

El Programa será válido en todo el territorio de España bajo las condiciones que especificadas en las presentes Bases Legales.

BioMarin financiará el Programa organizado por FEDHEMO y ALPE, y proporcionará a FEDHEMO y a ALPE el presupuesto total establecido para el Programa que asciende a un total de 8.000 euros (OCHO MIL EUROS).

BioMarin, además, se hará cargo de los honorarios de la Agencia que prestará servicios a FEDHEMO y a ALPE en el marco del Proyecto. Los servicios de la Agencia consistirán en coordinar todo el proceso desde el lanzamiento del sitio web hasta la selección de los ganadores.

Las partes aceptan llevar a cabo esta colaboración de forma pública y transparente.

Podrán solicitar las Becas aquellos estudiantes mayores de edad españoles o extranjeros residentes en España que se encuentren matriculados por primera vez en: (i) enseñanzas de grado o (ii) máster o (iii) formación profesional, que se va a realizar durante el curso 2024/2025, impartidas por cualquier universidad o centro de estudios acreditado conforme a la legislación y normativa española. De esta manera, podrán participar del Programa todas aquellas personas físicas, mayores de edad, que actúen con un propósito ajeno a su actividad comercial, empresarial, oficio o profesión.

Asimismo, los participantes deberán acreditar mediante un informe clínico estar diagnosticado con una enfermedad genética o coagulopatía.

Las solicitudes serán unipersonales y sólo se admitirá una (1) solicitud por persona.

Se contempla la existencia de dos tipos de Becas:

1. Acceso: dirigidas a estudiantes, mayores de edad, matriculados por primera vez en estudios universitarios de grado, máster o formación profesional.
2. De Progreso: dirigidas a estudiantes, mayores de edad, que ya hayan accedido a estudios universitarios de grado, máster o formación profesional.

FEDHEMO y ALPE adjudicarán un total de cuatro (4) Becas en la convocatoria de Becas 2024/2025. La cuantía de cada Beca será de hasta DOS MIL EUROS (2.000 €) que pueden ir destinadas tanto al pago de la matrícula como a los gastos indirectos asociados a dichos estudios como: material, transporte, dietas, mobiliario, etc.

Para ello, cada una de las solicitudes será evaluada por las Secretarías Técnicas de FEDHEMO y ALPE y un jurado compuesto por miembros de FEDHEMO y ALPE. El presupuesto total establecido para el Programa es de 8.000 euros (OCHO MIL EUROS).

Las solicitudes para las Becas deberán ser presentadas ante la Secretaría Técnica de FEDHEMO y ALPE desde el 11 de JUNIO de 2024 a las 00:00hs (hora peninsular española) y finalizará el 30 de SEPTIEMBRE de 2024 a las 23:59hs (hora peninsular española). Las solicitudes solamente se podrán presentar a través de www.becasbiomarin.es, cumplimentando el formulario y adjuntando la documentación adicional en formato Word (.doc) o Adobe Acrobat (.pdf).

Junto con el formulario de solicitud online accesible en www.becasbiomarin.es, se deberá adjuntar la siguiente documentación:

1. Argumentación por parte del solicitante, en un máximo de 600 palabras, de los motivos/razones por las que considera que es un buen candidato para recibir una de las ayudas.
2. Copia del informe médico que demuestre que el solicitante padece una enfermedad genética o coagulopatía.
3. Información de la formación que se quiere realizar para el curso del 2024/2025 en estudios de grado, máster o formación profesional específica.

Asimismo, la Agencia debe confirmar que los beneficiarios son socios de FEDHEMO o ALPE o de cualquiera de las asociaciones que pertenecen a estas dos y que están involucradas en el proyecto.

Una vez que se haya aprobado la documentación y finalizado el período de solicitud, comenzará la fase de adjudicación de las Becas, de acuerdo con el proceso de evaluación y adjudicación indicado en estas Bases Legales.

La selección y evaluación de las solicitudes de las Becas se realizará a través de una comisión formada por la Secretaría Técnica de FEDHEMO y la secretaría técnica de ALPE (en adelante, la “Comisión”) y un jurado compuesto por diferentes miembros de FEDHEMO y ALPE (en adelante, el “Jurado”).

La Comisión de adjudicación de las Becas considerará y evaluará:

1. Argumentación por parte del solicitante, en un máximo de seiscientas (600) palabras, de los motivos/razones por las que considera que es un buen candidato para recibir una de las ayudas. A este respecto no tomarán parte en el Programa aquellas solicitudes con comentarios que a criterio de la Comisión de FEDHEMO y ALPE, en su condición de entidades organizadoras, puedan tener una naturaleza inapropiada, ofensiva o ilícita.
2. Copia del informe médico que demuestre que el solicitante padece una enfermedad genética o coagulopatía.
3. Información de la formación que se va a realizar para el curso 2024/2025 en estudios de grado, máster o formación profesional específica.
4. Documentación que acredite que es socio de FEDHEMO o ALPE o de cualquiera de las asociaciones que pertenecen a ambas dos.

Una vez que se hayan adjudicado las Becas, los Beneficiarios deberán proporcionar la siguiente documentación:

1. Copia del recibo de la matrícula de los estudios universitarios de grado, máster o formación profesional que se realizarán durante el curso académico 2024/2025.
2. Copia de los recibos, en caso de que sea necesario, de los gastos indirectos asociados a los estudios que se van a cursar: transporte, alojamiento, material, dietas, mobiliario…
3. Dicha documentación debe enviarse a la Agencia por correo electrónico a info@becasbiomarin.es o por correo postal a la dirección postal de Calle Mesena, nº 22, 3ª Planta, 28033, Madrid, antes del 30 de octubre de 2024 a las 23:59hs (hora peninsular española).

Para evaluar y seleccionar a los Beneficiarios, se tendrá en cuenta el cumplimiento de cada uno de los requisitos establecidos anteriormente. El incumplimiento de cualquiera de los requisitos anteriores significará su exclusión del Programa.

La concesión de las Becas se resolverá en el plazo máximo de un (1) mes a contar desde la finalización del plazo establecido para su participación. Asimismo, FEDHEMO y ALPE se reservan el derecho de modificación de las fechas señaladas con anterioridad, por causa justificada.

En caso de que las fechas y/o plazos indicados sean objeto de modificación, se notificará en la página web www.becasbiomarin.es, en el apartado relativo a la resolución de las Becas, las nuevas fechas y/o plazos fijados a tal efecto.

1. El pago del monto de cada una de las Becas otorgadas se realizará directamente a través de transferencia bancaria por FEDHEMO o ALPE a los Beneficiarios (o al representante legal de los Beneficiarios, caso sea menor de edad) que estén efectivamente inscritos para llevar a cabo sus estudios en el año 2024/2025. El pago solo será autorizado y realizado para una cuenta bancaria de propiedad de los Beneficiarios (o al representante legal de los Beneficiarios, caso sea menor de edad).
2. Las Becas son intransferibles y no se podrán canjear por dinero que sea destinado a una finalidad distinta a la formación académica que recoge el Programa.
3. Al premio les serán de aplicación la Ley 35/2006 de 28 de noviembre del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y el Real Decreto 439/2007 de 30 de marzo, por el que se aprueba el Reglamento del Impuesto de la Renta de las Personas Físicas.
4. De conformidad con la normativa anterior, al tratarse de un premio en especie y siempre que su valor sea superior a trescientos euros (300 €), FEDHEMO y ALPE realizarán ante la Agencia Tributaria el preceptivo ingreso a cuenta del IRPF, correspondiendo éste al diecinueve por ciento (19%) de la base de retención del premio. A estos efectos, se entiende como base de retención del premio, el resultado de incrementar en un veinte por ciento (20%) el valor de adquisición o coste para el pagador (FEDHEMO o ALPE) del bien entregado.
5. Los Beneficiarios deberán ingresar en su base imponible general de la declaración de IRPF, la valoración del premio más el ingreso a cuenta que realizó FEDHEMO o ALPE, siendo responsabilidad de cada uno de ellos el cumplimiento de sus respectivas obligaciones fiscales

En el caso de existir causas de fuerza mayor ajenas a su control, FEDHEMO, ALPE y BioMarin se reservan el derecho de efectuar cualquier cambio, suspender, acortar o ampliar este Programa, comprometiéndose a dar a dichas modificaciones el mismo grado de publicidad que a las presentes Bases Legales, mediante su actualización en la página web de www.becasbiomarin.es

Una vez levantada el acta de la resolución, se informará a los adjudicatarios de la Beca a través del correo electrónico que hayan indicado en los datos personales que figuran en la documentación aportada en la solicitud.

FEDHEMO y ALPE remitirán como máximo tres (3) comunicaciones electrónicas en un plazo de diez (10) días a cada uno de los Beneficiarios seleccionados. En el caso de que no fuera posible contactar con alguno de ellos, éste quedará descalificado, perdiendo automáticamente el derecho a obtener la Beca.

En el caso de que no se obtuviera respuesta por parte de a alguno de los Beneficiarios en el plazo de cinco (5) días hábiles desde la remisión del último correo electrónico, o bien, si rechazase la Beca expresamente por cualquier causa, FEDHEMO o ALPE tendrán la facultad dispositiva de acudir a los registros de reserva para seleccionar a otro Beneficiario.

FEDHEMO y ALPE se reservan el derecho a dejar desierto el Programa o todas o alguna de las cuatro (4) Becas si ninguna de las solicitudes cumple con los requisitos establecidos en las presentes Bases Legales o si alguno de los Beneficiarios renuncia a la Beca.

FEDHEMO y ALPE utilizarán los datos de carácter personal de los solicitantes para comprobar su correcta participación en cumplimiento con las condiciones establecidas en las presentes Bases, así como para identificar a los Beneficiarios.

A tal fin la información facilitada por los solicitantes será incluida en unos ficheros de titularidad de FEDHEMO y ALPE y será tratada de acuerdo con las disposiciones del Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo y del Consejo de 27 de abril de 2016, así como con la normativa nacional que resulta de aplicación, y con la Ley 34/2002, de 11 de julio, de Servicios de la Sociedad de la información y de comercio electrónico, en su condición de Responsable del Tratamiento de Datos. Para obtener una información completa, sobre la política de privacidad de FEDHEMO y ALPE los interesados pueden visitar:

• https://fedhemo.com/
• https://www.fundacionalpe.org/aviso-legal.pdf

De igual modo, la Agencia en su condición de Encargado del tratamiento se compromete a cumplir con lo dispuesto en el Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo y del Consejo de 27 de abril de 2016, así como con la normativa nacional que resulta de aplicación, y con la Ley 34/2002, de 11 de julio, de Servicios de la Sociedad de la información y de comercio electrónico.

Para obtener una información completa, sobre la política de privacidad de la Agencia los interesados pueden visitar: https://www.omnicomprgroup.com/european-privacy-policy-spanish/ .

Gestionar la participación de los solicitantes en el Programa de Becas y, cuando corresponda, proceder a la entrega de las Becas con las retenciones de impuestos que sean aplicables.

Datos proporcionados u otros que, adicionalmente, podamos solicitar para el desarrollo de las finalidades antes mencionados, y específicamente:

• Datos de identificación del participante, nombre, apellidos, DNI, correo electrónico.
• Datos de salud: certificado médico acreditando la enfermedad del participante.

Para el desarrollo de los fines establecidos anteriormente, no se espera que sus datos se comuniquen a terceros, salvo obligación legal.

Los datos se conservarán durante la relación con los participantes y, posteriormente, durante un período máximo de seis años de conformidad con la normativa contable y fiscal aplicable.

Los participantes pueden ejercer sus derechos de acceso, rectificación, oposición, cancelación, portabilidad, retirada del consentimiento o limitación al tratamiento por correo info@becasbiomarin.es, acompañándolo de una copia del DNI del titular de los datos.

El mero hecho de participar en el Programa implica la aceptación íntegra de las presentes Bases, así como la aceptación del criterio de FEDHEMO y de ALPE en las decisiones interpretativas que de las solicitudes se efectúen.

FEDHEMO y ALPE se reservan el derecho a modificar las Bases, parcial o totalmente en cualquier momento. Asimismo, se reserva también el derecho de anular o dejar una o todas las Becas desiertas en caso de detectarse alguna irregularidad. Realizada cualquier modificación, ésta será debidamente puesta en conocimiento de los participantes en la página web de www.becasbiomarin.es.

FEDHEMO y ALPE se reservan el derecho de excluir de la participación en el Programa a todos aquellos solicitantes que, estimen que están incumpliendo cualquier condición de participación incluida en las presentes Bases. La exclusión de un solicitante, cualquiera que sea la causa, conlleva la pérdida de todos los derechos derivados de su condición como tal.

Cualquier utilización abusiva o fraudulenta de estas Bases dará lugar a la consiguiente descalificación del participante en el Programa.

FEDHEMO y ALPE quedan eximidas de cualquier responsabilidad en el supuesto de existir algún error en los datos facilitados en su caso por los propios Beneficiarios que impidiera su identificación.

FEDHEMO, ALPE y BioMarin no serán en ningún caso responsables de cualesquiera daños puedan derivarse por la naturaleza de los contenidos publicados en el marco del presente Programa.

En el caso de que FEDHEMO, ALPE o cualquier otra entidad que esté ligada profesionalmente a este Concurso, detecten cualquier anomalía o tengan sospechas de que algún participante está imposibilitando el normal desarrollo del Concurso, perjudicando los fines del mismo, o llevando a cabo cualesquiera actos fraudulentos que atenten contra su desarrollo, FEDHEMO y ALPE se reservan el derecho de dar de baja al participante o participantes implicados, todo ello sin perjuicio de cualesquiera otras medidas legales que estime oportuno emprender.

A este respecto, FEDHEMO y ALPE han habilitado los soportes tecnológicos necesarios para detectar cualquier actuación fraudulenta, irregular o dolosa que pretendiera alterar el normal funcionamiento del presente Concurso.

Cualesquiera reclamaciones que tengan su origen en este Programa deberán presentarse dentro del plazo de los tres (3) meses siguientes a la fecha de finalización del mismo

Estas Bases están sujetas a la legislación española. Cualquier reclamación relacionada al respecto debe enviarse por escrito a, a la siguiente dirección: info@becasbiomarin.es, en los treinta (30) días inmediatamente posteriores a la fecha límite de participación en el Programa.

En caso de controversia en la aplicación o interpretación de estas Bases y en ausencia de un acuerdo amistoso, todo litigio estará sujeto a los Tribunales de la ciudad de Madrid.