Acerca de ALPE
La Fundación ALPE Acondroplasia se creó el 24 de enero de
2000. El objetivo de la Fundación es atender las necesidades educativas,
de atención temprana, de seguimiento escolar, de integración social,
cultural y laboral de las personas afectadas por la acondroplasia y otras
formas comunes de enanismo. La Fundación también tendrá como objetivo
resolver los problemas de salud y desarrollo físico y mental, así como la
creación de un marco legal y social que facilite el desarrollo de los
objetivos mencionados, la promoción de programas de investigación y
métodos de prevención, diagnóstico y tratamiento del mencionado trastorno
conocido como acondroplasia
Acerca de MPS Lisosomales
MPS Lisosomales España es una asociación sin ánimo de
lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por
mucopolisacaridosis (MPS) y enfermedades relacionadas (como la
mucolipidosis y otras enfermedades lisosomales), así como la de sus
familias. Nuestra misión principal es ofrecer apoyo integral, promover la
investigación y la concienciación, y defender los derechos de este
colectivo.
Trabajamos para fomentar un desarrollo pleno y armonioso
para cada persona con MPS. Adoptamos una perspectiva holística,
entendiendo que la salud es un equilibrio complejo entre el bienestar
físico, psicológico y social. Por ello, nuestro interés abarca todas las
disciplinas y prácticas que puedan contribuir a este objetivo, desde la
atención médica especializada hasta el apoyo emocional y social.
Además, a través de nuestro activismo social y político,
buscamos la plena inclusión
educativa, laboral y social, y la garantía del ejercicio efectivo de los
derechos humanos
de las personas con enfermedades lisosomales.
MPS Lisosomales España mantiene una colaboración activa
con diversas organizaciones nacionales e
internacionales. Somos miembros de la Federación Española de Enfermedades
Raras (FEDER) y estamos
en contacto permanente con asociaciones y redes europeas e internacionales
dedicadas a las
enfermedades lisosomales, buscando sinergias y compartiendo conocimientos
para un impacto global.
Asociaciones involucradas